台大成立跨科門診!為罕病兒全方位治療照護


發表時間:2020-06-29 11:37
記者:蔡奕輝 黃聖權  台北報導
脊髓性肌肉萎縮,簡稱SMA,跟漸凍人相似,病患肌肉會無力,導致行動不便,多數發生在新生兒,而遇到這種症狀,家屬陪伴病患到醫院都要耗費很多時間。對此,台大兒童醫院,就成立跨科別醫療團隊,改善病患健康,提升存活率。

認真記錄重點,周允然同學,終於畢業了!不過要告訴你,他從小就罹患,脊髓性肌肉萎縮症SMA,行動不方便,需要長期以輪椅代步,但他沒有向命運低頭,勤奮學習,在台師大期間,每個學期都第一名。

另一位畢業生,同樣罹患SMA,國小五年級,輪椅就幫他代步,跟一般人不同,在課業上,常常需要同學幫忙。

兩位台師大畢業生,罹患SMA,屬於隱形遺傳,台灣每年就有25新生兒罹患這種病症,發病可以分成4種類型,第一型,半年內發病,無法站立,多數壽命不超過2歲,第二型,7到18個月發病,可以坐立,但無法獨自站立,約70%可活過25歲,第三,四型則是分別在兒童行走期和18歲以後才發病,壽命跟一般人沒什麼兩樣。

新生兒遇到這種疾病,家人苦不堪言,除了醫藥費,照護上,看診次數也是另一種負擔,台大醫院早在2011年,就成立一個跨科照護團隊,以聯合門診制度,預防孩子疾病惡化。

過去家屬陪伴患者,要看診,確實很麻煩,耗費不少時間,如今有這種治療選擇,是SMA病童的好消息。

另外,最好的消息,就是7月1號,健保納入第一個SMA用藥,給付條件為6歲以下,1歲發病前個案,雖然範圍有限,根據平面媒體報導,這個新措施,可以改變1成SMA病童的命運,點燃生命契機。
更多健康‧醫療新聞
職災勞工"手"護神 小港醫院成功搶救斷臂
產婦殺手!孕婦肺部靜脈栓塞死亡率高
疫後國人更健康?"自主健康管理"新思維
醫療躍進!三總與國家中醫藥研究院簽署合作
晚期肝癌新療法 質子合併免疫治療
孕婦挑食體重過輕 產檢胎兒營養不良
行動版 | 電腦版